如何看待自闭症儿童嘉嘉之死?

自闭症儿童嘉嘉在广东的天道正气自闭症儿童康复基地死亡。机构打着可以治愈自闭症儿童的旗号,每天给几岁的孩子高强度的拉练,并忽视孩子前期生病的征兆。大米和…
关注者
397
被浏览
84,135
登录后你可以
不限量看优质回答私信答主深度交流精彩内容一键收藏

孤独症(自闭症)孩子之死,或死于父母扼杀(详细),或死于福利院虐待(详细),或死于独自在家意外坠楼(详细),现在更多了一种死法:死于不正规的康复训练(详细)。生路太窄太艰难,死法太多太随机,这就是孤独症患儿家庭面临的现状。

在一系列的悲剧中,不正规的康复机构,搜索引擎,乃至政府监管,哪一方都难逃其咎。


一、作恶的导航标:搜索引擎

由于魏则西事件,百度紧急撤销了医疗相关的竞价排名,所以我们现在搜索只会看到比较干净的结果。可是,在4月份的情况是怎样呢?(以下图片皆为搜索结果的直接截图,部分链接可能已无法搜索到)

首先跳入眼帘的,就是一家看似经验丰富的医院。这条推广信息很容易就会让读者认为新科医院是有40年自闭症诊疗经验,而事实上,中国首例自闭症患者是1984年确诊的,至今不过32年

这家复大医院虽然“只”研究了30年,但是已经号称可以使自闭症的发病因子改善至完全消除了!

自闭症至今病因未明,又怎么可能做到所谓“阻断发病根源”?!

自闭症至今病因未明!有人竟然能10分钟轻松找到?!

目前还没有完全治愈自闭症的方法,做搜索引擎推广的人却说他们可以……

(相关:自闭症能被治愈吗? - 自闭症

还有更厉害的,比起12个月,有人3-5天就能起效呢!亲,感冒恢复都需要7天呢!

鸿慈医院,点开链接进去看到他们自称“每年接治患儿近万人”,就算相信他们有20个专家、按每位患者治疗1个月见效的话,那么见效10000个人需要需要至少41年……

纵观这些推广链接,言辞间诸如“完全治愈”、“高效”、“多年诊疗经验”此类能给人带来极大希望的词语比比皆是,然而“希望”的背后,一旦戳穿,可能就是一个又一个悲剧的源头。


、疯狂的骗子+吸血鬼:不正规的康复机构

如上图,这则报告是来自复旦儿科,报告提到“中医针灸”、“干细胞”、“神经营养药物”、“排毒疗法”、“大剂量维生素”、“戒食疗法”等江湖疗法是“未经证实需慎重”(医生习惯措辞谨慎,用了柔和委婉的否定措辞)。

一般来说,采用左侧侧LIST疗法的机构是正经康复机构,采用右侧LIST疗法的是江湖骗子,天道正气就属于后者。这个机构倡导的“强化体质、重新发育”理念基本上是排毒疗法的变种。

我搜索了一下受害者父母提到的《儿童自闭症康复手记》:

打开看内容,简直是瞠目结舌:


这本书第一章是“自闭症是可以治愈的”,第二章是“自闭症家庭都比较富裕”——如此猴急的打听患者荷包有多少钱

这已经不是一本探讨自闭症专业的书了,而是一个物色目标的工具,满满的诈骗套路。第一章说“自闭症可以治愈”是为了测试患儿家长是否好骗,第二章说“自闭症家庭都比较富裕”是为了测试患儿家庭是否有钱,如果家长们对两个问题都点头称是,那么就是骗子的目标对象了。


接下来把家长拉进微信群,开始洗脑:“家长要完全信赖康复机构的所有理念”、“孩子除探视外必须生活在康复基地”,再找几个托儿在群里“以身说法”鼓吹成果,让家长心甘情愿的花大价钱把孩子亲手送进“天道正气”基地这个封闭的集中营里。

医疗诈骗之所以让人深恶痛绝,在于他们不但谋财,而且害命。嘉嘉被康复基地50多天内“每天拉练10到20公里”,后被因发烧送院抢救,于4月27日晚不治身亡。医院诊断为肺出血、病毒性脑炎、重症手足口病(手足口病被调查组排除)。很难想象孩子在康复基地经历了些什么,孤独症孩子能感知痛苦,但无法表达、呼救,只能在无限迷惑、惶恐和痛苦中沉默的死去。

PS. 不规范的机构不胜枚举:暴力治疗自闭儿童,是否正确? - 徐慧琳的回答


三、不在线的树懒:监管部门

据澎湃新闻,广州市民政局表示,广州市无字号为“天道”的社会组织;广州市残联回复称,民办康复机构尚无行业监管,残联并非业务指导或登记管理部门;广州红盾信息网、广东工商注册红盾网均查询不到该企业相关注册信息。


结论

1. 请媒体放过受害者、问责肇事者:受害家庭面对的是职业骗子,以及把受害家庭引导至骗子的搜索引擎。过错方是骗子、受害者不应为受骗而被批判。这个世界正常的状态应该是平庸的人也能安全的生活下去,而不是苛求每个普通人都进化成抗诈骗的精英。

2. 请星爸星妈勿要相信江湖郎中鼓吹:现在的医疗技术下,任何鼓吹根治自闭症的医院/机构都是骗子,请一定记得,去正规、权威的医院诊断,寻找正规的机构进行康复干预。(相关:怎样给孤独症孩子挑选康复机构?



资料来源:【暖星推荐】够了!搜索引擎请放过自闭症吧!


我是钝感代言人徐慧琳,专业交流账号【徐慧琳】,生活分享账号【徐大徐徐】,全网通用。相关阅读: